Luigi Cascioli

Leggi in: Italiano - English - Français - Español

Argomenti

Solidarietà per un amico

Gentili Signore e Signori, nell'intervenire come Consigliere Aistom e paziente, mi pregio, innanzitutto, di porgere i saluti della Regione Sardegna che ho l'onore di rappresentare ed i miei personali e colgo, altresì, l'occasione per ringraziare tutti i presenti, gli organizzatori ed i relatori di questo Convegno per il loro impegno a sostegno della nostra causa. Un particolare ringraziamento a quanti, con il loro lavoro, sacrificio, abnegazione, quotidianamente contribuiscono ad alleviare le nostre sofferenze fisiche e psichiche e, soprattutto, un grazie al progresso scientifico che oggi permette la mia presenza qui, insieme a voi, per esporre il mio caso. Come uro-stomizzato, prima di parlare della mia triste esperienza, vorrei sollevare alcune richieste e rivendicazioni che ritengo siano doverose per la categoria:

1) Riconoscimento dell'invalidità al 100% con esenzione totale dai tickets;

2) Un'adeguata indennità pensionistica per i portatori di stomia, considerate le notevoli spese che dobbiamo sostenere in virtù della nostra condizione;

3) La possibilità di portare in detrazione, per l'intero importo, le spese sanitarie sostenute (senza alcuna franchigia);

4) L'abolizione del canone telefonico, a prescindere dal reddito, in quanto lo stomizzato tende un po' ad isolarsi e trova proprio nel telefono un valido alleato che gli permette di ascoltare una voce amica;

5) Le placche, delle quali facciamo uso, dovrebbero essere portate a 30 nei mesi estivi, ne sa qualcosa chi vive nel centro/sud Italia, al fine di consentire un'igiene accurata e porre fine alla condizione attuale che ci costringe ad elemosinare ogni materiale a noi indispensabile;

A questo punto permettetemi di raccontarvi la mia esperienza con l'auspicio che tutte le ansie, sofferenze, riflessioni e speranze messe a nudo nella mia relazione possano essere recepite dalla classe politica e servire a scuotere le istituzioni, al fine di migliorare la vita dello stomizzato.

Sono stato operato presso l'Istituto di Urologia dell'Università di Sassari nel novembre del 1991, per tumore maligno galoppante G3, con l'asportazione della vescica. All'inizio mi dissero che non era grave: cercarono di incoraggiarmi, dicendomi che la malattia non avrebbe avuto ripercussioni negative sulla mia vita se fossi rimasto sotto osservazione continua. Durante il primo intervento di raschiamento, trovai negli operatori socio-sanitari molta umanità e comprensione. Furono loro a trasmettermi la voglia di reagire, di vivere, e colgo l'occasione per ringraziarli sentitamente. Purtroppo le cose precipitarono nell'arco di quattro giorni. Avevo finito di preparare il pranzo e stavo per mettermi a tavola quando una telefonata urgente, dalla clinica, mi invitava a recarmi, quanto prima, in ospedale per un colloquio. Talmente era l'ansia, la paura, i mille pensieri, che mi passò l'appetito. Non pranzai più e mi precipitai in clinica. Il medico mi espose il problema, cercò di tranquillizzarmi e, davanti all'incalzare della mie domande, mi comunicò che si sarebbe dovuto procedere all'asportazione della vescica. Sentii il mondo crollarmi addosso; mi prese la disperazione, pensai subito ai miei quattro figli, due adulti e due bambine, ancora in tenera età. Quello fu per me il primo trauma, in quanto percepii la possibilità di non vederli mai più. Dopo l'intervento evitai in tutti i modi di far trasparire i miei sentimenti, il mio dolore, le mie preoccupazioni. Cercavo di incoraggiare i miei figli con falsi sorrisi per nascondere le mie ansie o sdrammatizzando. In realtà avevo capito che la mia vita non sarebbe stata più la stessa. Non mi sbagliavo. In Sardegna, purtroppo, non esistono strutture post-operatorie per l'assistenza, soprattutto psicologica, del dopo-intervento e, quindi, ho cercato, e cerco ancora, di lottare con tutte le mie forze per superare i grandi momenti di sconforto che spesso mi assalgono. Sono di stimolo l'amore per i miei figli e la grande gioia di vivere. Come dicevo, l'intervento ha lasciato il segno, in tutti i sensi. Il rapporto con i miei familiari e le persone in genere devo ammettere che purtroppo è cambiato. Oggi vivo da solo per mia scelta e spesso convivo con la mia solitudine e la mia depressione. Vorrei anche far rilevare un altro aspetto: sono innumerevoli le “brutte figure” subite per strada, sul posto di lavoro e le notti insonni a causa del distacco improvviso della placca o della sacca, per non parlare delle umiliazioni e della sofferenza morale e psichica dal punto di vista dei rapporti sessuali. Devo far rilevare un altro aspetto e cioè l'atteggiamento di alcuni medici specialisti nei confronti di chi soffre, in quanto, spesso, fanno trasparire una sorta di fastidio che aumenta ulteriormente lo stato d'ansia ed il disagio. Devo purtroppo ammettere che ormai tutto è cambiato, è pura “routine”: casa-lavoro, lavoro-casa …….e telefono. Non è facile, inoltre, legarsi sentimentalmente; c'è sempre il problema, l'”handicap” che è un freno, un ostacolo non facilmente superabile. Per non parlare dei soprusi reiterati sul posto di lavoro ed a tutt'oggi irrisolti. Vorrei, di contro, evidenziare la mia grande voglia di lottare; lottare non tanto per me che ormai sono un “uomo maturo”, quanto per i bambini, i giovani che purtroppo vivono questa amara esperienza. Lottare fino ad ottenere e/o migliorare le norme che ci tutelano ma che non sono ancora sufficienti. Nel chiudere il mio intervento auspico che quanto da me evidenziato in questo Convegno, la mia storia, serva ulteriormente a far comprendere la realtà, il disagio, le problematiche, le sofferenze fisiche e psichiche patite dallo stomizzato. Spero dunque che questa occasione serva a stimolare le istituzioni, i politici, al fine di ottenere quel supporto e quella solidarietà che ogni disabile si aspetta, non a parole ma con fatti concreti. Questo è quanto mi auguro per il 2003, l'anno del disabile.

Vi ringrazio sentitamente per l'attenzione prestatami e vi saluto cordialmente.

Per informazioni ulteriori riferirsi a Giulio Sedda - Corso Vico 2 - 07100 Sassari - Tel 079-239446 soltanto venerdi-sabato e domenica.